¡FELIZ NAVIDAD!

Deseamos que esta Navidad la vivan con plena alegría en unión con sus familias y amigos, que la fe, la esperanza y el amor, fortalezcan su espíritu, haciéndolos más fuertes para enfrentar cada obstáculo que se les presente en sus vidas.

En enero estaremos retomando el tema de la fundación y les estaremos anunciando oportunamente cada paso a seguir, estén atentos por favor, cualquier inquietud pueden escribirnos a: fundaciondeataxiashereditarias@hotmail.com

Gracias a todas las personas que nos acompañaron en nuestro segundo encuentro de familias con ataxia del 2 de diciembre, como también a las personas que estuvieron atentas a nuestras solicitudes y a las que nos han ofrecido su ayuda, que Dios les bendiga. Los invitamos a visitar la página que verán a continuación.

Hasta pronto,


FUNDACIÓN DE ATAXIAS HEREDITARIAS

http://www.casaviktorfrankl.com

CONVOCATORIA PARA FAMILIAS CON ATAXIA HEREDITARIA

COMUNICADO DE PRENSA

El pasado 2 de septiembre en las instalaciones de Neurociencia, del Centro de Investigaciones de la Universidad de Antioquia (SIU), tuvo lugar la primera reunión de familias y pacientes con ataxia hereditaria interesados en formar parte de la Fundación de Ataxias Hereditarias.

Asistieron 25 personas, entre familiares, pacientes, médicos y benefactores, quienes recibieron con gran entusiasmo  la información del proyecto.  Dicha reunión estuvo acompañada de un equipo médico interdisciplinario de la Universidad de Antioquia, quienes se comprometieron a  acompañar  el desarrollo de todas las actividades del proyecto  FUNDACIÓN DE ATAXIAS HEREDITARIAS.

Para continuar con esta iniciativa,  hoy estamos invitando a todas las personas con ATAXIA (falta de coordinación en la marcha), con o sin diagnóstico, a una reunión el 2 de diciembre a las 10.00 am.  En la Sede de Investigación Universitaria – SIU, calle 62 (Urabá) No.52-59, con el fin de cuantificar y cualificar las familias  y brindarnos ayuda mutua, teniendo en cuenta el lema de la Fundación: “No vivir para rehabilitarse, sino rehabilitarse para vivir”. Esta reunión será la asamblea de constitución de la FUNDACIÓN DE ATAXIAS HEREDITARIAS, mediante la suscripción de los estatutos correspondientes.

A la Fundación podrán pertenecer no sólo las personas afectadas por Ataxia y sus familiares,  sino todos aquellos que se interesen por el tema y decidan aportar: sus conocimientos, tiempo, recursos, contactos, para lograr la misión de la Fundación.    

Las personas interesadas en asistir, para luego ser parte de la Fundación,  pueden comunicarse:2173484 Cel.301-2558011 al correo: fundaciondeataxiashereditarias@hotmail.com blog: ataxiacolombia.blogspot.com Facebook: fundaciondeataxiashereditarias/adrianamorenomartinez.

Adriana Moreno Martínez - Tatiana Pérez Pérez

Información sobre enfermedades raras

http://www.enfermedades-raras.org/

COMUNICADO DE PRENSA

CONVOCATORIA PARA FAMILIAS CON ATAXIA HEREDITARIA

El pasado 2 de septiembre en las instalaciones de Neurociencia, del Centro de Investigaciones de la Universidad de Antioquia (SIU), tuvo lugar la primera reunión de familias y pacientes con ataxia hereditaria interesados en formar parte de la Fundación de Ataxias Hereditarias.

Asistieron 25 personas, entre familiares, pacientes, médicos y benefactores, quienes recibieron con gran entusiasmo  la información del proyecto.  Dicha reunión estuvo acompañada de un equipo médico interdisciplinario de la Universidad de Antioquia, quienes se comprometieron a  acompañar  el desarrollo de todas las actividades del proyecto  FUNDACIÓN DE ATAXIAS HEREDITARIAS.

Para continuar con esta iniciativa,  hoy estamos invitando a todas las personas con ATAXIA (falta de coordinación en la marcha), con o sin diagnóstico, a una reunión en los próximos días, con el fin de cuantificar y cualificar las familias  y brindarnos ayuda mutua, teniendo en cuenta el lema de la Fundación: “No vivir para rehabilitarse, sino rehabilitarse para vivir”. Esta reunión será la asamblea de constitución de la FUNDACIÓN DE ATAXIAS HEREDITARIAS, mediante la suscripción de los estatutos correspondientes.

A la Fundación podrán pertenecer no sólo las personas afectadas por Ataxia y sus familiares,  sino todos aquellos que se interesen por el tema y decidan aportar: sus conocimientos, tiempo, recursos, contactos, para lograr la misión de la Fundación.    

Las personas interesadas en asistir, para luego ser parte de la Fundación,  pueden comunicarse con Adriana Moreno Martínez al correo: fundaciondeataxiashereditarias@hotmail.com o visitar el blog: ataxiacolombia.blogspot.com  A  través del blog, estaremos confirmando día, hora y lugar de la reunión.

ADRIANA MORENO MARTÍNEZ - TATIANA PEREZ PEREZ

Medellín, 2 de noviembre de 2010

FUNDACIÓN DE ATAXIAS HEREDITARIAS

"No vivir para rehabilitarse, sino rehabilitarse para vivir"

Medellín, 2 de septiembre de 2010

MISIÓN

•Respeto a la dignidad de las personas y sus diferencias
•Equidad y justicia para todos
•Diálogo y solidaridad con el discapacitado y su familia
•Eficiencia y oportunidad para los pacientes que requieran de nuestra ayuda
•Responsabilidad y ética en la prestación del servicio
•Disciplina en el equipo de trabajo para el cumplimiento de las actividades
•Impecabilidad en las instalaciones, en la atención al público interno y externo, como también en el trato con todas las personas en general.

VISIÓN

Que Colombia tenga la mejor Fundación de Ataxias Hereditarias en los próximos 5 años y pueda construir alianzas estratégicas con otros gremios iguales o similares en Colombia y el exterior, con el fin de ampliar más la información sobre el tema principal y se apoyen mutuamente. Además que la FUNDACIÓN DE ATAXIAS HEREDITARIAS cuente con excelentes especialistas, trabajando en equipo con sentido humano y compromiso, por y para el bienestar de los pacientes y sus familias. Que este organizada con la infraestructura necesaria adaptada de acuerdo a las necesidades primarias de quienes padecen esta enfermedad, para prestar los mejores servicios.

PRINCIPIOS Y VALORES

•Respeto a la dignidad de las personas y sus diferencias
•Equidad y justicia para todos
•Diálogo y solidaridad con el discapacitado y su familia
•Eficiencia y oportunidad para los pacientes que requieran de nuestra ayuda
•Responsabilidad y ética en la prestación del servicio
•Disciplina en el equipo de trabajo para el cumplimiento de las actividades
•Impecabilidad en las instalaciones, en la atención al público interno y externo, como también en el trato con todas las personas en general

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

•Crear convenios con entidades educativas como: Universidades y Colegios, Sena e Instituciones de música y pintura y aquellas que tengan programas que sirvan para recrear con posibilidades de práctica y certificado, con el fin de educar y acompañar a pacientes con ataxias.
•Realizar capacitaciones con pacientes que tengan comprometida la visión y la audición, mediante sistema bralle y método de lenguaje para sordos - mudos.
•Brindar a los pacientes el acompañamiento profesional que se requiere en cada etapa de su enfermedad, con apoyo clínico psicológico y afectivo e igualmente a su familia.
•Ofrecer programas que sirvan para su rehabilitación, así no sea para su curación “No vivir para rehabilitarse, sino rehabilitarse para vivir”. que vivan dignamente mientras puedan y con una calidad de vida aceptable.
•Ofrecer programas de Terapia Ocupacional para los adultos de acuerdo a las habilidades que estos hallan desarrollado, con el fin de mantener su autoestima alta y se sientan útiles así mismos y para los demás.
•Sensibilizar las entidades gubernamentales y Cajas de Compensación Familiar para que apoyen el ingreso gratuito a los centros de recreación y sitios turísticos del municipio de Medellín y el departamento de Antioquia a nuestros pacientes, facilitándoles el transporte de manera gratuita.
•Crear grupos de personas solidarias mediante difusión de programas de obras sociales como: Transporte gratuito para visitas médicas, sitios de recreación, con previo estudio de quienes deseen realizar estas obras; profesionales en todas las áreas de la educación y la cultura que deseen donar tiempo para trabajar de manera comprometida con los pacientes y sus familias.

Fundación de Ataxias, se creará con el fin de brindar al paciente con ataxia, las ayudas diagnósticas que requiera para el conocimiento y manejo de la enfermedad, además de ofrecer apoyo con especialistas en salud mental para el paciente y su familia, creando espacios para grupos de apoyo que faciliten el mejoramiento en la calidad de vida para todos.